Olio su tela, Augustin Lesage, 1935
L’11 e il 12 settembre 2026 si è svolto a Torino, presso il Campus Einaudi dell’Università, il convegno nazionale “Dialogo, partecipazione, sapere per esperienza: trasformare le pratiche di cura nella salute mentale”, organizzato dall’associazione Intervoice Italia Aps.
Una piccola delegazione della Brigata Basaglia di Milano e Torino ha partecipato alle due giornate, riportiamo qui per iscritto alcuni degli spunti e dei momenti che ci hanno colpito di più.
L’associazione Intervoice Italia Aps (qui il loro sito) si occupa di promuovere attività, confronto e ricerca sul tema degli uditori di voci, a partire dall’idea che sentire le voci è un’esperienza umana e non necessariamente il sintomo di una malattia. Questa idea si scontra con una cultura, medica e non solo, che considera il fatto di sentire le voci una condizione patologica e quindi un’esperienza inaccettabile e anormale, spaventosa e da reprimere in qualsiasi modo. In realtà se pensiamo alla storia, sono tante le testimonianze di persone che hanno raccontato di udire voci: Socrate dialogava con il suo Daimon, Giovanna d’Arco sentiva le voci dei santi e così tanti profeti e mistiche, come lldegarda di Bingen e Teresa d’Avila. Anche nella cultura popolare ci sono interpretazioni non stigmatizzanti o negative di questo fenomeno, come ad esempio il rapimento spirituale, la magia, l’ispirazione poetica o filosofica, che non implicavano necessariamente la patologizzazione e la medicalizzazione (qui un breve articolo in proposito dal sito Intervoice online – in inglese).
Durante le due giornate sii sono avvicendate tante voci dal palco e in sala: voci di persone con esperienza diretta da uditori/uditrici, persone che lavorano in salute mentale a vario titolo – tanto nel contatto diretto quanto nel settore della ricerca – familiari, artisti e anche insegnanti. È stata una due giorni molto polifonica e ricca di contributi diversi, con tanti spazi per il dialogo. Non si è parlato solo di udire le voci ma anche di pratiche dialogiche, come pratica di cura alternativa o integrativa, e di deprescrizione degli psicofarmaci. Tutti temi legati da un filo diretto: quello che cerca di mettere al centro le persone, andando oltre il pregiudizio psichiatrico e cercando alternative concrete e non ideologiche, nè medicalizzanti nè paternalistiche, per prendersi cura gli uni degli altri.
Il Convegno è iniziato con l’intervento di apertura del sociologo Mario Cardano, tramite cui si sono ripercorse le principali tappe che hanno portato alla nascita dei primi movimenti AMA (auto-mutuo aiuto) costituiti da uditori di voci. Citando il filosofo francese Maurice Merleau-Ponty e lo psichiatra Minkowski, egli ha definito le voci udite come allucinazioni, fenomeni privati, sovraimpressioni e significati: in sintesi qualcosa di reale, un fenomeno umano portatore di un senso che non è però comunicabile ad altri. Ed è proprio questa incomunicabilità che si dà nell’ “intimità” della propria esperienza che può venire meno tramite la condivisione messa in atto nei gruppi di auto mutuo aiuto. Questi, ci ha ricordato Cardano, prendono origine dall’incontro tra Patsy Hage, uditrice di voci, Marius Romme, suo psichiatra, e la ricercatrice Sandra Escher, i quali resero pubblico il fenomeno dell’udire le voci in un Talk Show andato in onda nel 1987 con l’intento di dare inizio ad un nuovo modo, emancipatorio e non stigmatizzante, di affrontare questo peculiare fenomeno- concepito come uno tra i tanti fenomeni umani e non più come mero oggetto psichiatrico. A partire da questa esperienza, tramite il coinvolgimento diretto degli stessi spettatori interessati al e dal fenomeno, nasce l’Hearing Voices Movement (HVM), la cui prima conferenza si tenne il 13 ottobre dello stesso anno nei Paesi Bassi. Venti anni dopo, nel 2007 nacque invece l’associazione Intervoice, ora diffusa in 26 Paesi. All’interno di questa nuova cornice interpretativa e de-medicalizzante il rapporto con le voci cambia: queste non sono più viste come un sintomo da estirpare e mettere a tacere ma come qualcosa che riguarda chi le vive, qualcosa che parla di sé e dei propri traumi passati, e che in tal senso va in qualche modo accolta, compresa e legittimata. Come ci ha insegnato Patsy chiedendo alle voci di non farle visita fino alle 8 di sera per permetterle di occuparsi della famiglia, si può provare a scendere a compromessi con le voci, ritagliando loro uno spazio come parte di sé invece di cancellarle.
In Italia, come ci ha raccontato Cristina Contini dell’associazione nazionale “Sentire le voci”, il movimento di uditori di voci ha preso origine a Reggio Emilia a partire dall’esperienza, questa volta diretta, di uno psichiatra reggiano che aveva iniziato a sentire le voci in seguito alla morte del padre. Questa peculiare esperienza di transizione, da soggetto a “oggetto”, gli fece mettere in discussione le categorie diagnostiche e le metodologie di cura che fino ad allora erano state messe in campo per “curare” chi diceva di sentire le voci. Nascono così i primi gruppi AMA sul territorio nazionale, dove le categorie diagnostiche vengono messe tra parentesi per dare spazio alla singolarità di ognun: una modalità che riecheggia il person first degli attuali movimenti per l’inclusione della disabilità. Il primo convegno di uditor di voci in Italia si tenne a Reggio nel 2005, poi dopo alcuni anni prese vita l’associazione “Noi e le voci”, precorritrice dell’attuale associazione Intervoice che ha organizzato l’evento.
La testimonianza di Cristina, al di là della ricostruzione storica, è stata particolarmente interessante perché ci ha rimandato a domande molto attuali sulla figura degli ESP (Esperti per esperienza), su chi possa essere definito tale e sul rapporto tra sapere degli ESP e sapere psichiatrico/specialistico. Sebbene Cristina abbia condiviso l’importanza di un sapere che sia ibrido, condiviso e pattuito tra ESP e psichiatr, il racconto della sua difficoltà iniziale nell’avvicinarsi al movimento degli uditori in quanto persona non diagnosticata ci fa porre delle domande fondamentali per l’evoluzione dei modelli psichiatrici attuali: chi è l’ESP? Cosa significa essere “esperti per esperienza”? Qual è il tipo di esperienza che permette di entrare nella categoria di ESP ed avere così voce nella modificazione dei saperi e poteri psichiatrici? Si deve passare comunque per una legittimazione da parte del discorso psichiatrico per poter essere considerat ESP? Si tratta di domande aperte che necessitano ancora di una risposta.
Questi temi sono stati ripresi dal sociologo Luca Negrogno, il quale ha criticato il modello biopsicosociale definendolo una trappola tramite cui il sociale resterebbe sempre e comunque subalterno alla decisione medica ed esterno ai servizi, sottolineando inoltre le contraddizioni interne emergenti nella figura dell’ESP e il rischio che questa figura cada e resti imbrigliata in dinamiche di potere e interessi corporativi, perdendo così il suo portato critico e conflittuale. Si è parlato a tal proposito di peer washing intendendo con ciò la tendenza dei servizi ad usare la figura dell’ESP per costruirsi un’area di consenso e un bel profilo pubblico senza, nei fatti, apportare cambiamenti strutturali significativi e un reale coinvolgimento di questa figura emergente. Fenomeno ed esso legato è quello del tokenism in cui si resta nell’ambito di una partecipazione degli ESP che è sporadica e marginale, ricambiata con “mancette” e riconoscimenti simbolici. Secondo Negrogno è necessario e urgente chiarire quale sia il ruolo dell’ESP e che cosa significhi, appunto “esperienza” (dei servizi? degli psicofarmaci? della malattia?) e cercare di non far cadere questa figura, anche tramite certi meccanismi selettivi, nella trama di interessi dei servizi stessi: non fargli perdere, insomma, il suo carattere potenzialmente rivoluzionario.
La ricercatrice e psicologa brasiliana Leda Antures Rocha ci ha parlato dei cambiamenti messi in atto nei servizi a partire dalla riforma del 2007, fatta sullo stampo del modello italiano. Negli anni nel paese sono state implementate le Reti di Assistenza Psicosociale, una rete di servizi a bassa soglia e gratuiti che prendono in carico sia il disagio psichico che i casi di tossicodipendenza. Queste reti si basano sia sul lavoro di équipes multidisciplinari, sia sulla presenza degli ESP e il suo lavoro di ricerca si basa sull’implementazione di un gruppo di supporto tra pari nel CAPS di San Francisco, gruppo basato sulla tecnica della comunità di parola di Richard Weingarten che aiuta le persone a parlare e condividere la propria esperienza.
Alcuni interventi sul Dialogo Aperto hanno posto l’accento sulla crisi dei servizi, sulla loro frammentazione e sulla necessità di implementare sistemi di cura che non siano solo specialistici ma che partano dalla comunità stessa. La proposta da parte di Adele Colombo, insegnante, è stata quella di praticare il Dialogo Aperto (Open Dialogue) nelle scuole, al fine di prevenire l’invio dei ragazzi ai servizi, l’invito è a non praticare la delega cercando di edificare comunità che curano e che colgano il disagio lì dove nasce.
Particolarmente forti e centrali sono stati gli interventi delle persone esperte per esperienza. D. Natali e G. Galavotti hanno portato le loro storie, mettendo in luce come l’aiuto maggiore nell’imparare a vivere con le voci sia stato il dialogo autentico costruito in psicoterapia, il senso di comunità dato dai gruppi di auto mutuo aiuto di uditori di voci, la dignità del crearsi la propria strada professionale attraverso corsi e borse lavoro. “I farmaci aiutano sì, per tenere a bada i sintomi, ma fino a un certo punto”, hanno ripetuto più volte.
Anche nel documentario Unexpected Guests di Robyn Thomas con Elisabeth Svanholmer (presto disponibile sottotitolato in italiano) racconta di come sia stata l’arte a permetterle di esprimersi e dare forma alle voci che sente, senza reprimerle.
Rufus May, psicologo britannico e uditore di voci, ha spiegato molto bene come la strategia di combattere contro le voci per farle tacere sia controproducente il più delle volte: esse si rafforzano e si presentano con sempre maggiore invasività. “Parlando con le voci in modo rispettoso invece si potrebbe scoprire – spiegava – che esse portano un messaggio importante”. Dietro una voce aggressiva, ad esempio, potrebbe esserci un invito a farsi rispettare di più, oppure la paura di essere aggrediti. “La società – ha detto May – vuole negare l’esistenza delle voci. Noi dobbiamo avere rispetto sia per chi sente le voci che per le loro voci. Sono lì per un motivo”. Ed è importante imparare a dialogare con le voci, e insegnare alle voci a comunicare in modo efficace, ad esempio leggendo una lista di emozioni e di bisogni e cercando di capire quale messaggio portano, oppure chiedendo loro cosa preferiscono fare.
Ron Coleman, uno dei fondatori del movimento Hearing Voices in UK alla cui memoria è stato dedicato un intervento della compagna Karen Taylor e la serata di sabato, scrisse un libro dal titolo “Lavorare con le voci”, una guida al dialogo con le voci (pubblicato in italiano nel 2006 da Edizioni Gruppo Abele).
A volte però le voci non hanno per forza un messaggio, sono una forma di presenza. Elisabeth Svanholmer parla di loro come di “presenze” (presences), che hanno forme animali e umane e che la accompagnano anche durante le sue passeggiate nel bosco, sedendosi accanto a lei lungo il fiume.
Tema ricorrente in vari interventi è stato quello delle pratiche dialogiche, e non è un caso dato che uno dei riferimenti letterari del Dialogo Aperto – approccio nato in Lapponia durante la deistituzionalizzazione dei servizi di salute mentale – è Mikhail Bachtin, filosofo russo che introdusse il concetto di “polifonia” come chiave di lettura dei romanzi di Dostoevskij:
“I rapporti dialogici (…) sono un fenomeno quasi universale, che pervade tutto il discorso umano e tutti i rapporti e le manifestazioni della vita umana, insomma tutto ciò che ha un senso e un significato. (…) Dove comincia la coscienza, là comincia anche il dialogo.”
In Bachtin, M. M. (1968). Dostoevskij: poetica e stilistica. Einaudi
Riconoscere la centralità del dialogismo verticale – cioè l’essere abitati, tutti, da tante voci, anche se non si esprimono per tutti nella stessa maniera – e il dialogismo orizzontale – cioè l’essere sempre immersi nel dialogo con gli altri e con il mondo – ha degli effetti esistenziali sul modo in cui percepiamo noi stessi e il mondo, ma influenza anche il modo in cui ci relazioniamo con gli altri, tanto più se lavoriamo nell’ambito della salute mentale. Siamo abituati a considerare la sofferenza nella sua causalità individuale, come effetto di una stortura chimica o un disordine del comportamento. Anche per questo, oltre che per ragioni di mero profitto, la cura nei servizi di salute mentale è per lo più erogata in colloqui individuali e consiste nella prescrizione di farmaci o al massimo di esercizi di psicoeducazione.
Il Dialogo Aperto propone invece un modo diverso di affrontare le crisi, che per molti versi si avvicina al modello basagliano: aprire il dialogo con la rete sociale, seguire le necessità della persona prima dei protocolli, usare i farmaci solo se strettamente necessario, ridurre i ricoveri in favore del ritorno a una vita autonoma dentro la società.
Alcuni interventi sul Dialogo Aperto hanno posto l’accento sulla crisi dei servizi, sulla loro frammentazione e sulla necessità di implementare sistemi di cura che non siano solo specialistici ma che partano dalla comunità stessa. La proposta da parte di Adele Colombo, insegnante, è stata quella di praticare il Dialogo Aperto (Open Dialogue) nelle scuole, al fine di prevenire l’invio dei ragazzi ai servizi, l’invito è a non praticare la delega cercando di edificare comunità che curano e che colgano il disagio lì dove nasce.
Annamaria Accetta, psicologa del CSM di Settimo Torinese ha parlato dell’importanza del dialogo con gli altri servizi territoriali e con le scuole, perché essere dialogici vuol dire anche “provare a risolvere la crisi senza chiamare gli specialisti”.
L’équipe di Settimo Torinese si è formata per anni nelle pratiche dialogiche, e insieme appunto a operatrici del SERD e a un’insegnante coinvolta nel lavoro di rete, hanno raccontato dell’entusiasmo che ha unito il team durante i corsi, delle difficoltà di applicazione all’interno del servizio di salute mentale, dei proficui legami con le reti territoriali al servizio delle persone. “Ci unisce la comunanza della necessità di cura per la comune vulnerabilità” si legge in una slide che cita Elena Pulcini.
Si è parlato di come i servizi non siano per niente pronti ad affrontare le richieste delle persone, soprattutto quando non basta la prescrizione di farmaci ma c’è bisogno di ascolto autentico, tempo dedicato, attivazione delle reti sociali e famigliari.
È stato toccato anche il tema della ricerca sul Dialogo Aperto, presentato dalla ricercatrice del CNR di Roma Raffaella Pocobello, che ha riportato alcuni dati di efficacia del Dialogo Aperto emersi da studi finlandesi, oltre ai dati appena pubblicati del recente trial inglese ODDESSI, che ha coinvolto 494 persone in 6 siti nel Regno Unito.
La ricerca è considerata un elemento chiave per orientare le decisioni sugli investimenti e per tenere traccia delle buone pratiche con sistematicità (qui il recente articolo sugli esiti del trial).
Lo psichiatra Giuseppe Tibaldi, che si occupa da anni di de-prescrizione, ha sottolineato come a monte del lavoro psichiatrico, già negli anni della formazione, non si parli di andare verso una sospensione degli psicofarmaci ma si insegna invece a prolungarne la prescrizione sebbene diversi dati indicano chiaramente gli effetti collaterali di una lunga assunzione e gli esiti positivi, invece, di una de-prescrizione avvenuta in tempo, prima che si inneschi una dipendenza. Cita a tal proposito il caso di Luke Montagu, una persona che ha sofferto per anni di dipendenza da antidepressivi (in particolare da Venlafaxina) e che ha denunciato il fatto sul Times. Un altro caso è quello di Renee A. Schuls-Jacobson che nel suo libro “Psicofarmaci: la fiducia tradita – Risvegliarsi dopo 10 anni di pessime cure mediche” ha denunciato la sua difficoltà nello smettere di assumere Rivotril dopo una lunghissima assunzione e la sofferenza arrecatale dalle crisi di astinenza. Secondo Tibaldi in alcuni disturbi psichiatrici, come i disturbi di personalità e il disturbo bipolare potrebbero essere adottati i cosiddetti “Contratti di Ulisse”:una sorta di protocollo che mira a pattuire le modalità di intervento (e di somministrazione/non somministrazione dei farmaci) in accordo con la persona direttamente interessate, alcune persone di fiducia e lo psichiatra stesso. Il senso è quello di trovare vie alternative – non necessariamente farmacologiche – di cura, questo tramite il confronto e il dialogo tra le parti.